28 février 2019
Cette douzième Journée internationale des maladies rares est coordonnée par l'European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS). Autour de ce jour des centaines d'organisations de patients des pays et régions du monde entier organiseront des activités de sensibilisation. Le thème cette année est le "Rapprochement des soins de santé et des services sociaux". Concentrer les efforts sur la réduction de la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels sont confrontés chaque jour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde.
Journée des maladies rares en France (SiteRare Disease Day)