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Cette recherche a pour objectif général d’analyser les spécificités de participation à la vie sociale d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes en situation de handicap rare. Plus précisément, il s’agit d’identifier les restrictions perçues de leur participation mais aussi les différents leviers favorisant le développement de conditions de vie les plus favorables à ces personnes et à leurs proches, dans différents espaces de vie.

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