Élèves malades

Comment aborder avec des jeunes malades les activités scientifiques ? Quelles spécificités, en termes de ressources et en termes de difficultés ? Ces questions nécessitent de s’interroger tout d’abord sur les représentations qu’on a des maladies chroniques. Touchent-elles uniquement la personne dans son corps ? Quelles répercussions peuvent-elles avoir au sein d’une famille ? Quel type de contraintes induisent-elles, au jour le jour ?

Le Haut Conseil en Santé Publique (HCSP) recommande de définir la maladie chronique selon des caractéristiques larges s’appuyant sur les conséquences en termes de fonctionnement et de handicap, c’est-à-dire de répercussions sur la santé (ce qui inclut aussi les séquelles des accidents)[1]. Dans cette optique, on peut plutôt parler d’affections chroniques.

Le HCSP souligne importance du retentissement sur la vie quotidienne pouvant consister en : 
 une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale ; 
 une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle ; 
 la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social.

La maladie ou affection chronique va donc constituer une situation qui concernera l’enfant ou l’adolescent et tout son entourage familial (parents, fratrie). Peuvent s’y associer des peurs attachées au handicap, à la douleur, au pronostic vital selon les cas, aux contraintes de la prise en charge et des traitements. S’ajoutera à cela une histoire familiale singulière, pouvant réactiver les blessures passées de chacun, à chaque étape de la vie du jeune malade : l’entrée à l’école et la progression tout au long du cursus scolaire, puis l’entrée dans l’adolescence avec l’orientation scolaire et professionnelle… C’est l’ensemble de ce contexte qui influera sur l’investissement scolaire en général et sur les activités scientifiques à l’école en particulier.

Comment pour l’enseignant, se confronter aux questionnements quand les thèmes abordés en classe concernent la connaissance du corps et la biologie humaine et provoquent l’irruption de questions sur leur état de santé et leur pathologie, de la part des jeunes malades ou de la part de leurs pairs ?

Comment donner envie à des élèves parfois fatigués ou fatigables, souffrant de douleurs chroniques ou aigues, parfois entravés dans leur activité motrice l’envie de réaliser des manipulations et des expérimentations scientifiques ?

Comment susciter la curiosité de ces jeunes parfois enfermés dans la maladie, du fait des contraintes qu’elle induit en termes de traitement et de suivi et/ou d’un climat familial organisé autour de la pathologie ?

Comment prendre en compte les connaissances parfois approfondies dont disposent certains jeunes atteints de maladies chroniques sur leur état de santé ?

Les travaux présentés ici visent à donner des exemples de démarches possibles pour répondre aux spécificités de l’enseignement scientifique avec des élèves atteints d’affections chroniques.

Marie-Anne Sandrin-Bui

[1] Haut Conseil de la santé publique, La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique, Novembre 2009