Journée d'études - Les enfants et les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un proche : expériences, savoirs et savoir-faire

28 novembre 2023 - ENS Lyon, site Monod (69)
Aujourd’hui, de plus en plus de travaux s’intéressent aux expériences des enfants, adolescents et jeunes adultes confrontés à la maladie ou au handicap. En revanche, peu d’entre eux s’intéressent aux enfants qui côtoient un proche (frère, soeur, parent) malade ou en situation de handicap. La question de l’expérience des proches de personnes handicapées, et notamment des frères et soeurs, a été l’objet de quelques études pionnières portant en majorité sur des fratries adultes. De la même manière, l’aide apportée par des adultes à un proche pour des raisons de santé a bien été étudiée tant dans ses motivations que dans ses formes. Récemment, plusieurs recherches ont mis en lumière l’expérience d’enfants face à la maladie chronique d’un germain, ou encore l’aide apportée par de jeunes adultes, voire des enfants à un proche. Dans la veine de ces travaux, cette journée d’études se propose de faire un pas de côté en s’intéressant spécifiquement aux enfants, adolescents et jeunes adultes confrontés à la maladie ou au handicap d’un proche. Elle a pour objectif de mettre en lumière les expériences ainsi que les savoirs et savoirs-faire que les jeunes acquièrent de manière formelle ou informelle auprès d’un proche malade ou en situation de handicap, en proposant un regard interdisciplinaire sur la question. Cette journée d’études a été construite en pensant son ouverture aux sciences sociales dans leur diversité, réunissant des chercheuses et chercheurs mais également des professionnels venant faire part de leurs expériences.
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